当Garth Swanson的患者得知自己已被诊断出患有克罗恩氏病时，他们倾向于做的第一件事就是寻找其他也患有克罗恩病的人，例如朋友，家人和网上人。

寻找一个有支持力的社区可以缓解压力，但是最终的对话有时会引起混乱。“将笔记与另一名克罗恩病患者进行比较会产生误解，”拉什(Rush)的肠胃病医师斯旺森(Swanson)博士解释说。““因为克罗恩氏病不是克罗恩氏病，也不是克罗恩氏病。人与人之间有很大不同。”

这是斯旺森希望他的患者牢记的几件事之一：

1.克罗恩病每个人都不一样。

克罗恩氏病是一种炎症性肠病(IBD)，是一种自身免疫性疾病。在患有这种疾病的人中，免疫系统会定期攻击胃肠道(GI)，导致炎症。这些发作或耀斑引起的症状包括腹痛，发烧，腹泻和直肠出血。

克罗恩病可发生在胃肠道的任何地方，但大约有70%的时间会影响小肠​​的底部和大肠的顶部。这称为回肠结肠克罗恩氏病。大约30%的患者患有克罗恩氏结肠炎，仅影响大肠。

疾病的位置可能导致症状，症状严重程度和对治疗的反应有所不同。但是，即使在具有相同克罗恩病类型的人之间，这些事情也存在很大差异。医生们尚不完全清楚是什么原因导致了这些差异。

2.你有克罗恩的病不是你的错。

但是医生的确知道饮食不是造成疾病的根本原因，即使某些食物会加剧疾病的发作(见第6号)。

斯旺森说：“很多人认为克罗恩病是他们的错。” “我告诉他们，'这不是您吃的东西或做错了什么。是您的基因与环境因素共同引发了自身免疫反应。” “

3.药物治疗可以而且应该针对您的克罗恩病类型量身定制。

虽然克罗恩病无法治愈，但药物在大多数情况下可以预防耀斑。但是，就像疾病本身一样，正确的治疗因人而异。

对于患有克罗恩氏结肠炎的人，斯旺森通常开始使用一种名为5-氨基水杨酸(5-ASA)的药物，该药物可直接缓解肠壁炎症。

尽管这种药物可以减轻结肠的炎症，但是在小肠上效果不佳。因此，对于疾病影响小肠任何部位的人，斯旺森通常从免疫调节剂开始，这种调节剂会抑制免疫系统。生物制剂，通过预防炎症起作用;或两者结合。

斯旺森解释说：“如果我让一名患者开始使用生物制剂，并且他们表现出色并保持缓解，我们可能只会继续使用一种药物。” “但是，如果他们停止对药物产生反应，下一步可能是结合免疫调节剂和生物制剂的联合疗法。”

4.治疗也应根据您的生活而定。

有许多不同的生物制剂，包括阿达木单抗(Humira)，英夫利昔单抗(Remicade)，赛妥珠单抗(Cimzia)。另一个是ustekinumab(Stelara)，FDA在2016年9月批准了该药物用于克罗恩病的治疗。

在决定哪个人最适合哪个患者时，Swanson不仅考虑了Crohn的考虑。例如，Ustekinumab还是斑块状牛皮癣的治疗方法。阿达木单抗和英夫利昔单抗也用于治疗牛皮癣，类风湿性关节炎和强直性脊柱炎。对于患有关节痛或皮肤损伤的克罗恩病患者，也可以针对这些问题的药物是一个不错的选择。

另一个区别是药物的给药方式。您每8周只能服用一次英夫利昔单抗，但需要前往输液中心进行检查。阿达木单抗可以给自己注射，但必须每周或每两周服用一次。

斯旺森说：“对于经常出差的患者，每八周进行一次输液可能很困难。” “因此，我可能会与他们讨论开始使用可注射药物的问题。我确实试图确保这种治疗适合患者的生活。”

5.缓解并不意味着您应该停止服药。

克罗恩病通常可通过正确的药物缓解。但这并不意味着您应该停止服用它。

斯旺森说：“即使是不运动的患者，停止用药也会使第二年发生火炬的风险增加40%至50%。” “爆发会导致住院，手术和其他并发症。”

少数患者能够停止服药。斯旺森说：“当我看到一个病人做得非常好-几年没有发作了，那么我们就可以进行讨论了。”

6.如果药物无效，还有其他选择。

如果药物不能充分控制症状，您的医生可能会建议手术。大约三分之二患有克罗恩病的人需要在某个时候进行手术，通常需要切除肠道的受损部分。

除肠胃科医生外，Rush的结肠和直肠外科医生专门研究该病。

7.您可能不必限制饮食。

只要没有耀斑，就可能不需要限制饮食。

“那里有很多克罗恩的饮食，”斯旺森观察到。“但是由于不同的人对克罗恩病的感受截然不同，所以一种可能对一个病人有效的饮食可能对其他人无效。”

当然，如果您的疾病活跃，则应避免食用可能使疾病恶化的食物。其中包括牛奶，咖啡因和某些高纤维食物，例如坚果和爆米花。但是，只要它不活跃，就应该以吃各种健康食品为目标。

斯旺森解释说：“一些复杂而丰富的食物，例如坚果，全谷物和乳制品，可以帮助您锻炼胃肠道。” “你不会告诉患有心脏病的人完全停止锻炼，以免给自己的心脏造成压力。同样，患有克罗恩病的人也需要锻炼胃肠道。”

8.您也不需要停止饮酒。

进行过酒精消耗和IBD研究的斯旺森说，喝酒也可以。

在临床研究中，他发现适量的酒精摄入量(女性每天喝一杯或男性每天喝两杯)不会损害克罗恩氏症。而且由于酒精会轻微抑制免疫系统，因此它甚至可以带来好处。

但这只是在您不喝酒过多的情况下。在斯旺森(Swanson)的研究中，大量饮酒与肠道通透性增加有关(当肠道允许物质通过它们进入身体的其他部位时)。这会导致耀斑。

9.良好的睡眠习惯可以帮助预防耀斑。

不良的睡眠习惯是会使克罗恩病恶化的另一个生活方式因素。

即使他们的疾病不活跃，许多克罗恩病患者也会经历睡眠障碍和疲劳。为了缓解这些问题并防止将来发作，Swanson建议患者养成“极端节制”的睡眠习惯。

这意味着每天(包括周末)在同一时间上床睡觉和起床。并确保每天晚上睡足够长的时间(七至九个小时)。在对IBD患者的睡眠和唤醒周期进行的研究中，Swanson发现，睡眠不足的人和睡眠时间不规律的人患上的疾病多。

如果您无法入睡，Swanson建议您注意光照。他说：“光线是人体昼夜节律的主要驱动力，因此限制夜间光线的暴露非常重要。” “上床睡觉前要避免打开屏幕。早晨，请确保有足够的光线来启动时钟。打​​开窗户，让早晨的光线进来。”

1 0.减轻压力也可以减少耀斑

除了睡个好觉，减轻压力可以有所帮助。

研究人员发现，减压活动可以提高克隆的生活质量的患者，降低其疾病复发的风险。这些活动可能包括冥想，锻炼，听音乐，做瑜伽或享受其他轻松的活动。

斯旺森还建议参加支持小组。(Rush每两个月为IBD 患者举办一次。)“即使这种疾病因人而异，”他说，“能够与您的同龄人交谈并分享经验和故事，这通常是一种极大的解脱。要知道你并不孤单。”