摘要:“家校共育”中,你的“家育”和“校育”连接得如何了?

面对孤独症康复进程中所需跨越的重重难题,对于没有亲身经历过的人来说,也许不管再如何努力地想做到“感同身受”,也是无法完全共情的。当听到正在亲历这一切的人们说“太难了”时,我们知道,这话语虽简短,却很重。

第三十个“全国助残日”期间,北京大学第六医院主任医师贾美香在“自闭症儿童康复模式与教育策略”的直播活动中,针对孤独症儿童康复现状及康复方向进行了深度剖析,给出了孤独症康复的未来走向。

孤独症的康复教育到底难在哪?

首先,是孤独症居高不下的患病数。从全球来看,孤独症的患病率正逐年升高。2020年3月,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布的全国儿童孤独症患病率的最新报告显示,在美国,每54名儿童中,大概就有1名儿童患有孤独症,将近2%的患病率是触目惊心的。而在我国,最新的数据显示,孤独症的患病率将近1%。全国4亿儿童和青少年中,大约就有300万名孤独症儿童。

其次是专业诊断资源的巨大缺口,在这个保守估计为14亿人口的大国中,儿童精神科医生却不足500名。儿科和儿保科大夫也是很重要的诊断队伍,但是不乏有部分医生的资质水平、诊断能力尚存不足,这意味着有相当一部分的孩子无法及时获得专业的诊断,也因此,孩子们的康复进程备受影响。

另外,缺乏专业的孤独症康复资源也是孤独症康复目前面临的重大挑战之一。贾美香医生表示,孤独症康复涉及医疗、康复、教育多个学科的交叉,且由于孤独症存在巨大的个体差异性,孤独症康复教育一直有着极高的准入门槛。据2017年全国残疾人人口基础库的数据显示,截止此前在岗的孤独症教师仅有21043名,这意味着每1位孤独症教师需要为143名儿童提供专业的康复干预,供需严重不均。到底有多少患者没有得到及时的诊断和康复治疗,这是难以想象的。

如何做才最有效?

美国儿科协会(AAP)2020年更新的《孤独症指南》指出,有效的干预模式除需要具备早期、密集这两大重要因素之外,同时还需要施以家庭干预,这进一步说明了家校共育的必要性。贾美香医生在直播中强调,真正有效的康复效果需要机构、家庭的共同努力和合理化分工合作。

一方面,我们都知道孩子每周保证40小时的干预才能获得有效的康复,仅靠机构干预,孩子的密集干预时长是远远不能保证的。

另一方面,一天中的大部分时间,孩子是在家里度过的,而我们知道,孤独症孩子的黄金干预期是0-6岁,这意味着要想孩子取得进步就得争分夺秒,所以孩子的居家时间也要合理、高效地利用起来。

第三,家庭生活的诸多场景和活动流程如洗漱、穿衣、吃饭、打扫卫生等,都是孩子相应技能提升训练的关键教学环境。

家庭干预中,专业性不足也许是家长们面临的最大难题,因为这个过程中家长需要顾及的方面实在是太多了,不光要对孩子实施干预,实时记录孩子的行为表现,还得处理孩子的问题行为,因此家长们常说“真是恨不得有三头六臂……”

如何实施高效、专业的家庭干预成为了下一个需要解决的问题。

未来的孤独症康复之路,该如何走?

要实现更高效的孤独症康复进程,归根结底是要不断促进“家校共育”,这就要求一方面要提高机构干预的效果,另一方面要帮助家长有效实施家庭干预,贾美香医生表示。

贾美香医生指出,提高机构干预效果,应注重孩子的进阶式成长,让孩子从易到难持续成长。以北大医疗脑健康儿童发展中心为例。作为国内领先的康复机构,其采取的便是梯度式训练课程,课程以儿童需求为中心,以核心技能为重点,为不同需求的孩子设定有梯度、有衔接的阶段课程,并将学前融合作为了最终目标,让孩子在不断“通关”过程中,获得进阶式成长,今早融入社会。

那么,该如何避免家庭干预“徒劳无功”呢?这就要求家庭干预要具备绝对的专业性,从而让孩子在家里也能接受“机构般”的专业化训练。

在不少家长有这样的呼声:家庭干预要能有一个24小时在线的智能“康复师”该有多好!在其他的康复领域,我们看到有不少辅助性的机器人正在帮助人们实施更智能化、更高效化的干预。

这说明研发本土化的辅助工具以帮助家长提高家庭干预的专业度、有效性是当前孤独症康复事业的必然趋势,也是信息化技术高速发展背景之下的必然要求。

两年前,北大医疗脑健康便意识到了这一点。并联合中科物栖开始了关于智能家庭干预产品的研发探索。历经两年,2020年4月27日,国内首款针对儿童孤独症能力提升的智能家庭工具——嗨小保面世了。

首款本土化儿童孤独症智能辅助工具——“嗨小保”表现如何?

为检验嗨小保对家庭干预的作用,由北京大学第六医院贾美香医生、北大医疗脑健康行为发展教研院专家组成研究组发起了“支架式家庭康复辅助工具对孤独症家庭康复的作用”的对照实验研究。研究结果表明,支架式家庭康复辅助工具——“嗨小保”,对孤独症家庭的康复起到积极的促进作用,具体体现在数据记录情况、阶段技能的掌握数量、家长实操的正确率三个方面。

在此项研究中,研究者们纳入40名3岁半左右的孤独症儿童同时进行两组技能干预模式,在为期3周的干预中,均有康复师提供远程督导。不同之处在于,其中一组技能干预中使用了支架式的康复辅助工具“嗨小保”,而另一组没有使用。

使用“嗨小保”辅助的家长,不仅能将从工具中学到的专业知识即时应用在孩子的干预中,还能使用该工具来完成对孩子行为表现的数据记录,相对于传统的纸笔记录而言,其记录的准确性、和完整性得到了保障。

研究结果发现,干预3周后,使用“嗨小保”进行技能训练的家庭,其数据记录的完成度更高、孩子掌握的“阶段技能”更多、家长实操的正确率更高,并且以上三个方面均达到统计学上的显著性水平。这充分说明了辅助工具嗨小保能提高家庭干预的效率。

从长远来看,要达到更好的康复水平,辅助工具不仅能大大缩短康复周期,为孩子赢得更多时间,还可以让孩子有限的康复时间更加高效。这一研究成果的公示,或将引发家庭干预变革。